Il Governo continua a rimandare il decreto per aggiornare il panel nazionale, la Regione si attivi in autonomia come hanno fatto altri territori.

Donatella Porzi – Conigliere regionale

L’Umbria è una delle regioni italiane nelle quali non è ancora stato attivato lo screening neonatale per la diagnosi precoce dell’atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia rara devastante. Nascere in Umbria significa, dunque, non avere la possibilità che hanno i neonati di altre regioni di poter ricevere una diagnosi precoce che può fare la differenza tra la vita e la morte, tra una vita con o senza disabilità gravissima.

Una mancanza, questa, che il Consigliere regionale Donatella Porzi ha portato all’attenzione della Giunta e dell’assessore regionale alla sanità, attraverso una interrogazione con la quale si chiede se ci sia o meno la volontà di inserire l’atrofia muscolare spinale nel panel dello screening neonatale della Regione Umbria.

La richiesta fa seguito ai continui ritardi del Governo, con il Ministero della Salute che non ha ancora emanato il decreto per ufficializzare l’inserimento di questa patologia all’interno del panel nazionale, “nonostante il Gruppo di Lavoro Screening Neonatale Esteso (SNE) istituito nel 2020 abbia espresso parere positivo”, come evidenziato nel testo dell’interrogazione.

Attualmente sono 49 le patologie sottoposte a Screening Neonatale Esteso (SNE) che la Legge 167 del 2016 ha inserito nei livelli essenziali di assistenza LEA. Senza il decreto di aggiornamento del panel nazionale, così come capita per altre patologie, o gruppi di patologie, in linea con l’autonomia in ambito sanitario la maggior parte delle regioni si è attivata, anche con progetti pilota, per l’inclusione della SMA nei rispettivi programmi di screening.

In Umbria questo non è ancora accaduto nonostante a livello nazionale si continui a rimandare la decisione di allargamento delle patologie da sottoporre a screening. Ho ritenuto pertanto opportuno ribadire l’importanza della prevenzione e dell’attenzione verso le malattie rare, in particolare della SMA – per la quale il tempismo della diagnosi è cruciale sia per i bimbi sia per le loro famiglie – sollecitando la Regione a prendere decisioni a tal proposito, in attesa che lo screening per la SMA sia definitivamente reso obbligatorio su tutto il territorio nazionale per garantire a tutti i neonati le stesse possibilità di vita e di qualità della vita.

Donatella Porzi – Conigliere regionale