Immagino che la malattia sia una persona, una di quelle invadenti e che pensa di sapere sempre cosa è giusto per gli altri. Credo sia egoista, superficiale e arrogante; penso voglia stare sempre al centro dell’attenzione. Non importa quante volte provi a parlarle, lei non ti ascolta. Lei sa cosa è giusto per te, ma si diverte ad agire al contrario; lei conosce cosa preferisci, ma non te la dà vinta. La immagino come una coinquilina, come un’ospite indesiderata. Una di quelle coinquiline che non ti lasciano i giusti spazi, che si impicciano e magari che non rispettano neanche i turni delle pulizie. Le chiedi un favore? Non ha tempo o, meglio, non ha voglia, ma poi quando è lei a chiedere un favore a te non puoi far altro che scattare. È una convivenza davvero tosta e il problema principale sai qual è? Non sei tu il proprietario dell’immobile e quindi non puoi sbatterla fuori di casa, sei costretta e conviverci, ad accettarla e ad imparare, con estrema difficoltà, a comprenderla. Io non l’ho scelta, è entrata nella mia vita senza chiedere il permesso e non in punta di piedi, è piombata come un terremoto e ha sconvolto tutti i piani. Ed ora, nonostante cerco di fare di tutto per allontanarmi da lei, mi dicono che siamo inseparabili… “finché morte non ci separi”. Siamo sempre in due, io e lei, e no, non è la mia migliore amica. Non so se è lei ad avere il controllo su di me o viceversa, credo più la prima. Non andiamo d’accordo, tira fuori il peggio di me, a volte mi rende una persona diversa. Non importa quanto tu sia forte o determinata, sembra voler vincere sempre lei, è una battaglia persa in partenza. Di giorno, di notte, a tutte le ore si intrufola nei pensieri e non ti lascia più; a tratti invasiva e maleducata. Le migliori amicizie nascono dopo un odio iniziale, e se è vero tutto ciò, un giorno forse lontano diventeremo buone amiche… e senza rancore gliela farò pagare per avermi fatta impazzire.
Tornerò a volare – Letizia Barbetta
C’è un universo di speranza nel titolo che Letizia Barbetta ha scelto per raccontare la sua storia in un libro. Giovanissima, Letizia ha scoperto di avere una malattia rara, nome che si dà alle tante patologie poco diffuse ed eterogenee tra loro che hanno in comune proprio la rarità. Sono “intrusi” che si insinuano in ogni spazio della vita, che la cambiano come ogni malattia, con l’aggravante delle numerose incognite che pesano sulla puntualità della diagnosi e sulle reali possibilità di cura, visto che sono poco studiate e che in pochi se ne occupano.
È una testimonianza che mi sta particolarmente a cuore perché conosco Letizia sin da piccola e perché la sua esperienza ha rafforzato in me l’idea che le istituzioni, di cui faccio parte, abbiano il dovere di prestare maggiore attenzione a queste situazioni, spesso nascoste, che causano enormi disagi fisici e psichici a chi ne è affetto, colpendo inevitabilmente i familiari e gli affetti che le circondano
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla presentazione del libro che si è tenuta venerdì 9 settembre presso il Teatro Thesorieri di Cannara e ai tanti che ci hanno seguiti nella diretta Facebook. È stato emozionante poter condividere questo momento certo non semplice, trattandosi di un tema complesso e delicato qual è quello della malattia rara.
Avevamo immaginato un evento più intimo, nella cerchia più stretta di amici e conoscenti; ci siamo piacevolmente ritrovati circondati dall’affetto di un’intera comunità.
